تقرير .. عن مرض (الشلل الدماغي للأطفال) وما تقدمه مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل بعدن

سنابل الأمل .. تقرير/ علي الكويتي

 

 

*ما هو مرض الشلل الدماغي للأطفال*
————————————————-

هو اسم عام وشامل للنتائج المترتبة عن خلل أو ضرر تلف بالدماغ في طور النمو(نقص الأكسجين) ويسبب الشلل الدماغي درجات مختلفة من الاضطرابات في قدرات الطفل الحركية وفي أدائه وتتعدد الاضطرابات الحسية (في الحواس) مثل الصم والعمى، إلى جانب اضطرابات مختلفة في أعضاء الجسم هذا الخلل في الدماغ قد يحدث خلال فترة الحمل أو خلال عملية الولادة أو خلال فترة ما بعد الولادة حتى سن 5 سنوات ولا يتغير خلل الدماغ مدى الحياة كلها ولكن تأثيراته الجسدية تتغير مع النمو، وهناك ثلاثة أنواع أساسية من الشلل الدماغي جرى تصنيفها طبقاً لصورة الاضطراب في الحركة وهي:

الشناج_فرط التوتر التشنجي
والكنع_ وحركات موجية مستمرة في الأطراف
والرنح_ وفقد الانتظام
ويضل الأطفال مصابي الشلل الدماغي مدمني الأدوية للتشنج والأعصاب برغم أنها لا تنهي المرض وتتعدد الأدوية حسب النسب عند الأطفال

 

 

*أزمة المرض المخيفة*
——————————

لا يزال مرض الشلل الدماغي ضمور العضلات الشوكية يقبع في الخفاء وينهش أجساد الأطفال بصمت تجهله وزارة الصحة باليمن والذي لا يدخل ضمن اهتماماتها ويعد مرض الشلل الدماغي CBC من الأمراض الوراثية التي تصيب الأطفال وتنتج عن خلل جيني يؤدي موت جزء من الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم بالعضلات وحركتها .

وما يخيف بسبب نقص الوعي وقله الخبرة صعوبة تشخيص مرض الشلل الدماغي في بدايته الا بعد ظهور أعراض قوية تلاحظ عليها الأسرة وقد تكون بعد مرور فترة طويلة
وتشير الدراسات الطبية بأنه لم يثبت لحد الآن دواء ينهي المرض قد حدوثه ويكون وقائي للأطفال منه وبرغم هناك أدوية تمت الموافقة عليها من قبل إدارة الغذاء والدواء الأميركية سبينرازا “SPINRAZA “والتي لا تزال تستخدم في علاج الأطفال بنسبة قليلة في تقليل معاناة الأطفال المصابين بالمرض

 

*أخر احصائية*
——————–

لو تحدثنا عن حالات مرض الشلل الدماغي فتقول أخر الاحصائيات الأخيرة عن إرتفاع معدلات إصابة الأطفال بالشلل الدماغي في العالم بمعدل 0.5 إلى 2 لكل ألف طفل سنويٱ وأخر احصائية باليمن تقول إن بين كل 400 طفل هناك طفل مصاب بالشلل الدماغي وما يخيفنا بهذا الجانب عند بحثنا عن أخر احصائية شاملة للبلد تتحدث عن وجود ما يقارب أكثر من 300 الف حالة طفل مصاب بالشلل الدماغي وتتحدث أخر احصائية في عام 2013 عن وصول عدد أطفال المرض إلى 200 ألف
حيث أن عدد مرض الشلل الدماغي للأطفال تقدر نسبته 30 % من نسبة المعاقين بجميع فئاتها باليمن .

 

وتفسر الدارسات بأسباب إصابة الأطفال بهذا المرض إلى عدم وعي كثير من الأمهات بصحتهن الجسدية والنفسية أثناء الحمل وعدم الالتزام بالتغذية الصحية السليمة وايضأ إلى الإهمال في متابعة الحامل للطبيب عند ملاحظة تغييرات أو نزيف واستخدام أدوية من تلقاء نفسها وهو ما قد ينتج عنه تبعات سلبية تضرها وتضر الجنين وهو ما تعانيه الملايين من الأمهات بسبب الظروف المعيشية الصعبة للبلد والمؤسف العدد في ازدياد خصوصاً مع آثار الحرب وجوانبها البيئية والصحية في كثير من الجوانب فالحرب طالت أحشاء الأمهات في اليمن
فهناك الكثير من أطفال اليمن يعانون من مرض الشلل الدماغي الذي يعتبر من الاعاقات الأكثر انتشاراً لدى الأطفال في العالم

 

 

*ما يحتاجه أطفال الشلل الدماغي*
———————————————

أولا معرفة الحقائق والاحصائيات وخطورة هذا المرض المنتشر من قبل الدولة متمثلٱ بوزارة الصحة من خلال دراسات مكثفة وبرامج خاصة للوعي والوقاية ومن ثم المرحلة الأصعب الاهتمام والرعاية والتي يتلخص بالعلاج ويشدد على ضرورة البرنامج العلاجي في عدة جهات متعددٱ ومتخصصٱ ويجب التعامل مع كل مريض ببرنامج علاجي خاص حيث يحتاج مرضى الشلل الدماغي إلى جلسات علاج فيزيائي ونظام غذائي محدد تحت إشراف طبيب مختص لحماية عضلات المريض والقضاء على المضاعفات التي قد تطرأ عليه من تعرضه لتشوهات المفاصل وتأخير تدهور حالته الصحية والحفاظ على سلامته، وتفتقد اليمن لمرافق حكومية حديثة ومتخصصة بمرضى الشلل الدماغي المجهزة بمعدات العلاج الفيزيائي إضافة إلى عدم وجود الأطباء المتخصصين للمرض

 

*نبذة عن مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل الدماغي عدن التي كرست نفسها لخدمة أطفال هذا المرض*
*يعملون بصمت*..
*وبإنسانية مطلقة*..

*خدماتها وعطائها*
————————-

هناك من يعملون ويقدمون العديد من الخدمات في مختلف المجالات الإنسانية، واليوم نتحدث ونسرد لكم عن مؤسسة كرست كل أهداف نشاطها من خدمات وعطاء إنساني وبصمت بدون أي ضجيج وتهريج استهلاكي،

أنها من تلك إحدى المؤسسات القلائل التي تعمل بصمت وتقدم خدمات وعطاء انساني لكل أسر أطفال الشلل الدماغي في محافظة عدن، مع الإشارة بأنها المؤسسة الوحيدة التي تقوم وتتبنى بتلك الأعمال الإنسانية تجاه الأطفال، أنها مؤسسة تعمل بكل نية وصدق وإتقان وتفاني .

خدماتها وعطائها على مدار العام وبالمجان في سبيل تحقيق نموذج رائع ويحتذى به ويكون له رقم صعب بالمجتمع
وما يميزها أكثر توفير مواصلات لكل أطفالها بحيث يتم أخذ الطفل من أمام باب منزله والعودة به أيضاً وهو تواكبٱ واحساسٱ وشعورٱ بالحالة الإقتصادية والمعيشية الصعبة للأسر في تكاليف العلاج الطبيعي والتأهيلي والتعليمي الطويل الذي لن يستطيع تحمله أهالي هولاء الأطفال وخاصة أنهم من الأسر أشد فقرٱ ومن البسطاء ومحدودي الدخل وأيضاً بسبب تردي الأوضاع الصحية وتراجع الخدمات الطبية وانعدامها في الجهات الحكومية وغلائها في المراكز الخاصة مما جعل المؤسسة خير ملجئ لهم ولاطفالهم وهو ما لا يتواجد بأي مؤسسة أخرى دون أي مقابل وذلك من خلال بحثنا وطوفنا على أكثر من مؤسسة خيرية وإنسانية، برامجها متعددة ومتنوعة من البرنامج الصحي إلى البرنامج التأهيلي إلى البرنامج التعليمي إلى حتى الجانب الايوائي،

وجانب غذائي وتوعوي وتثقيفي وحتى وبرغم الأزمات المالية التي عصفت بالمؤسسة خلال فترات معينة الا أنها وبرغم شح الإمكانيات لكنها ما زالت تقدم الدعم الخدماتي والإنساني

 

 

*نبذة تعريفية عامة عن المؤسسة*
——————————————–

هي مؤسسة غير ربحية ولا حكومية تأسست عام 2006/11/7 بتصريح رقم( 49 ) من وزارة الشؤون الاجتماعية
تهدف إلى رفع المستوى الصحي والاجتماعي للأطفال المعاقين بالشلل الدماغي وتسعى من خلال ذلك في الوصول للأفضلية والهدف الأسمى في رعاية وحماية هذه الشريحة والفئة من تفاقم الإعاقة والإصابة ورفع الروح المعنوية فيهم لنجعل منهم نموذج فعال ويحتذى فيه بالمجتمع .

المؤسسة تتكفل حالياً بتقديم خدماتها لأكثر من (400) معاق طفل وطفلة في عدن على مستوى المديريات الثمان وتتمنى إدخال وتسجيل كل أطفال هذا المرض بحيث تقوم بتأمين الخدمات الطبية والتعليمية والرعاية الوظائفية التأهيلية لإكساب الأطفال مهارات وظائفية وإبداعية متعددة بغية مساعدتهم لإحراز قدرات مختلفة للإدماج الاجتماعي، وتعد المؤسسة من ضمن عدد محدود من المؤسسات اليمنية المتخصصة في هذا المجال الصحي والتعليمي والايوائي
والمؤسسة هي الجهة الوحيدة بعدن والمحافظات المجاورة التي تقدم هذه الخدمات والعطاء لهذه الفئة وذلك إيماناً بالعمل الخيري والإنساني بحيث تقدم خدماتها بالمجان وعلى مدار السنة مع توفير مواصلات ذهاب وإياب من المؤسسة إلى منازل الأطفال بتفاعل وتعاون مع مانحين ومع أهل الخير، وتأسست المؤسسة على رؤية إنسانية وهي أن تكون مؤسسة رائدة في تقديم أفضل الخدمات لأطفال الشلل الدماغي باليمن
وكما تسعى مؤسسة الحق في الحياة إلى تحسين نوعية الحياة لأطفال الشلل الدماغي في الأسرة والمجتمع وذلك من خلال تبني نظام تأهيل يمكنهم من ممارسة حياتهم ويساعدهم ذلك من خلال تحقيقهم التكييف والاندماج مع البيئة المحيطة بهم ليمضوا وينطلقوا قدمٱ أسوة مع الأطفال الآخرين وكان سبب إنشاء المؤسسة لعدة أهداف تلامس بها أطفال الشلل الدماغي وهي :
1- تقديم الخدمات الصحية والتعليمية والتأهيلية لأطفال الشلل الدماغي لاكتساب المهارات الحياتية التي تمكنهم من الاندماج في المجتمع

2- إكساب أطفال الشلل الدماغي عادات سلوكية ووظائف مفيدة

3- تبني برامج في مجال رعاية وتأهيل أطفال الشلل الدماغي تتصف بخصائص التنمية المستدامة

4- بناء علاقات دائمة ومتطورة مع المركز والجهات ذات العلاقة بالشلل الدماغي داخل وخارج اليمن

5- التوعية بسبل الوقاية من الإصابة بالشلل الدماغي بهدف التدخل المبكر واللازم وتقديم المعالجات السليمة

6- إيواء الأيتام من أطفال الشلل الدماغي وتوفير كافة احتياجاتهم

وكما نود الإشارة إلى أن مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل الدماغي (عدن) تقدم لأطفال الشلل الدماغي جميع الخدمات التأهيلية الخاصة في هذا النوع من الإعاقة وهي 9 أقسام :

1- قسم العلاج الطبيعي
2- قسم إيواء الأيتام
3- قسم التعليم الممنهج
4- قسم رياض الأطفال
5- قسم العلاج الوظيفي
6- قسم العلاج النطقي
7- قسم التدخل المبكر
8- قسم التعليم الخاص
9- قسم التربية الخاصة

وعلى مدار الأعوام السابقة كانت المؤسسة رائدة في الأعمال الخيرية والإنسانية لأطفال المؤسسة وأسرهم وذلك من خلال تقديم كافة الدعم الطبي والمادي والمعنوي ويتلخص ذلك بأعمال ملموسة أستهدفت هولاء الأطفال المعاقين في عدة نواحي ومنها :

1- سلل غذائية
2- مساعدات نقدية
3- لحوم الأضاحي
4- توزيع التمور
5- رحلات ترفيهية
6- تكريم الطلاب والمتفوقين
7- تكريم امهات المعاقين

ومن هنا نرحب بكل من يرغب في زيارة المؤسسة
وكما ندعو محبي الإنسانية وأصحاب الايادي البيضاء ورجال الخير والأعمال في التفاعل مع تلك الأعمال الخدمية والإنسانية والعطاء الإيجابي الذي تقوم به مؤسسة الحق في الحياة لاطفال الشلل الدماغي (عدن )

 

*أحدى قصص النجاح من معاناة وتعافي طفل في مؤسسة الحق في الحياة*
_____________________________________

سوف نتحدث عن أهم قصص نجاح مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل الدماغي (عدن) تلك المؤسسة التي كرست خدماتها وعطائها لتكون رائدة في تحسين والارتقاء بنوعية الحياة لهولاء الفئة من خلال تبني نظام تأهيلي مكثف يمكن الأطفال على ممارسة حياتهم من خلال تحقيق التكييف والاندماج مع البيئة المحيطة بهم والمجتمع ليمضوا قدمٱ مع الأطفال الأخرين وخير دليل وشاهد على ذلك من خلال قصص نجاح آعجوبية بحيث تنتشل أطفال من الإعاقة السريرية إلى حلم وحقيقة السير والمشي أسوة بالأطفال الاصحاء وعودتنا على قصص نجاح تلو الأخرى وذلك جراء الجهود الجبارة والمضنية التي تقدمها لصالح أطفال الشلل الدماغي على مستوى عدن بكل نية وإخلاص وتفاني .

 

لنا قصة نجاح من نوع أخر لطفلة صغيرة إسمها (فرح) تبلغ من العمر 10 أعوام*

تعرضت للمرض على إثر مراحل صعبة مرت بها حياتها، بحيث تعرضت لصفار تسممي في الأسبوع الثاني من ولادتها وتم تغيير دمها وسحب التسمم على ضوء ذلك، وبعدها في عمر الشهرين وعشرة أيام تعرضت لحمى شوكية نتجت من تبعات وآثار الصفار التي تعرضت له في ثاني أسبوع من ولادتها، ولكن بعد متابعة حثيثة على إنقاذها من الحمى الشوكية ظهرت معاناتها من أضرار وتبعات الحمى الشوكية والتي سببت لها التهابات في السحايا وأصيبت جراء ذلك بشلل كلي طريحة الفراش (شلل دماغي) حينها اكتشفت أسرتها أنها سوف تكبر طفلة متأخرة حركيٱ وذهنيٱ وذلك في عمر 9 أشهر، مما جعلت من الأسرة وأمها الكريمة التحرك والبحث عن أماكن العلاج الطبيعي والدوائي وبدأت رحلتها العلاجية مع العلاج الطبيعي من مركز الأطراف الصناعية لمدة 3 سنوات بحيث أتعبها جلسات العلاج الطبيعي التي لم تأتي بثمارها وخسائر المواصلات الدائمة، ولكن لم تصل للهدف المنشود وهي التعافي الملحوظ وحينها سعت أم الطفلة عن مكان ومؤسسة يحتضن حالة ابنتها وبعد بحث مرهق وجدت ضالتها وهي مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل الدماغي بحيث وجدت كل ما يحتاجه الطفل وأيضاً الأسرة في هذه المؤسسة من مجانية جلسات العلاج الطبيعي والتعليمي والتأهيلي والأهم توفير المواصلات مجاناً، حينها شعرت الام والأسرة بالسعادة والسرور الذي لا يوصف بحيث ساعدتها لتوفر كل الخدمات والعطاء مجانية
وذلك بعد تخبط في البحث عن مثل هذه المؤسسة وقد أدخلت الطفلة فرح المؤسسة بعمر الرابعة وهي بشكل شلل كلي على كرسي متحرك (فئة اعتمادية) فاقدة حركة أيديها وأرجلها واتزان الرقبة ولا تتمتع بالادراك الذهني الطبيعي، حقيقة أدخلت فرح بسعي أمها الحثيث والمضني وهي كلها آمال وطموحات وأحلام بتعافي طفلتها والوقوف على قدميها والمشي وشعورها الذهني وفعلا وجدت النور المنتظر حدوثه وفي المؤسسة بحيث تم إدراج الطفلة فرح في برنامج مكثف من العلاج الطبيعي والتأهيلي، وبعد مرور أشهر ظهرت ملامح التحسن الوقوف والمشي تدريجيٱ لحد ما أصبح الحلم حقيقة وهي عندما انذهلت الأم وهي ترى ابنتها تمشي على قدميها في لحظات فرح وبكاء لن تشعر به أم أخرى وظهرت معها بوادر التعافي الذهني من الاستيقاظ والإنتباه والشعور بمن حولها وهو كان معدوم كلياً من السابق من وقت إعاقتها، ومن خلال البرامج التأهيلية المتعددة والتي يحتاج لها طفل الشلل الدماغي أدخلت فرح ببرنامج العلاج الوظيفي الذي يمكنها بالاعتماد الذاتي لها وهو ما حدث فعلا بحيث عرفت من حينها كيف تمشط شعرها وكيف تفتح وتغلق أزارها ملابسها وأيضا برنامج التدخل المبكر الذي يسعى لمعرفة الطفل أسماء الألوان ومسميات الحيوانات المختلفة تدرج علاج وتحسن فرح ومر على الكثير من المراحل بداية بالادراك الحسي والشعور الذهني والحركة والمشي بداية على ركب الأرجل مروراً على الوقوف إنتهاء بالمشي على القدمين والتحاقٱ بالروضة وتكملة للمسيرة فهي الان في السنة الأولى للتدريس مع الأطفال في مسار السير نحو استعادة ممارسة حياتها الطبيعية ومن خلال تلك القصة الرائعة المفعمة بمراحل الكفاح بعثت وأوجدت المؤسسة فرصة لا تضاهى لابنتها وذلك بلسان أم الطفلة

ولا زال هناك أطفال كثيرون ك فرح ينتظرون دعمكم وسخائكم.. لان حياتهم وبقائها تعتمد على ذلك..

 

 

كاتب التقرير .. علي الكويتي

*مؤسسة الحق في الحياة لأطفال الشلل الدماغي (عدن)*