سنابل الأمل/ متابعات
تركز غالبية برامج متلازمة داون في أمريكا على الأطفال، رغم أن العديد من الأشخاص المصابين بهذه الحالة باتوا الآن في منتصف العمر، وغالبًا ما يعانون من مشاكل صحية مرتبطة عادةً بكبار السن.
وإذا وجدت عيادات متخصصة بالبالغين، فإن غالبيتها تقع في المدن، ما يجعل إمكانية الوصول إليها صعبًا بالنسبة للعديد من المرضى الذي يعيشون في المناطق الريفية.
ويوجد في النظام الصحي بجامعة كانساس عيادة طبية خاصة بالبالغين المصابين بمتلازمة داون. وهذا أمر نادر للغاية. ويتضمن الدليل الذي نشرته مؤسسة متلازمة داون العالمية 15 برنامجًا طبيًا فقط على مستوى الولايات المتحدة الأمريكية يقع مقرّها خارج مستشفيات الأطفال، وتستقبل مرضى متلازمة داون الذين يبلغون من العمر 30 عامًا وما فوق.
وكانت أمريكا سجّلت بحلول عام 2016 عدد البالغين المصابين بهذه الحالة الذي يوازي حوالي ثلاثة أضعاف العدد الذي كان عليه الحال في عام 1970. ومردّ ذلك أساسًا إلى أنّ الأطفال الذين ولدوا بهذه الحالة لم يعد حرمانهم من الرعاية المنقذة للحياة ساريًا، ضمنًا العمليات الجراحية لعلاج العيوب الخلقية.
وغالبًا ما يعاني البالغون الذين لديهم إصابة بمتلازمة داون من مشاكل صحية مزمنة، مثل انقطاع النفس النومي الحاد، واضطرابات الجهاز الهضمي، وأمراض الغدة الدرقية، والسمنة.
ويُصاب العديد منهم بمرض الزهايمر في منتصف العمر. ويعتقد الباحثون أن هذا مرتبط بنسخ إضافية من الجينات التي تسبّب فرط إنتاج البروتينات التي تتراكم في الدماغ.
وفي هذا الصدد قالت مويا بيترسون، ممرضة ممارسة في جامعة كانساس: “رعاية الأطفال مقاربتها مختلفة تمامًا عن رعاية البالغين”.
ويعاني نحو نصف الأطفال المصابين بمتلازمة داون لديهم من ثقب في جدار القلب. ويمكن للجراحين إصلاح تلك التشوهات الخطيرة، لكن في الماضي، نصح الأطباء غالبية العائلات بالتخلي عن الجراحة، إذ باعتقادهم أن الأطفال غير مؤهلين لها.
كما حُرم العديد من الأشخاص المصابين بمتلازمة داون من الرعاية بسبب مشاكل التنفس الخطيرة، أو مشاكل الجهاز الهضمي، أو غيرها من الحالات المزمنة.
وقال بريان سكوتكو، عالم الوراثة الطبية في جامعة هارفارد، الذي يقود برنامج متلازمة داون بمستشفى ماساتشوستس العام: “هذه الأحكام التاريخية أرست المعادلة: الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون لهم الحق في العلاج ذاته المنقذ للحياة الذي يستحقه أي طفل آخر”.
وقفز متوسّط العمر المتوقّع لطفل مولود في الولايات المتحدة ولديه إصابة بمتلازمة داون من حوالي أربع سنوات في عام 1950، إلى 58 عامًا في عام 2010، وفقًا لتقرير حديث من سكوتكو وباحثين آخرين.
وفي عام 1950، كان أقل من 50 ألف أمريكي يعانون من متلازمة داون. وبحلول عام 2017، تجاوز هذا العدد 217 ألف، ضمنًا عشرات الآلاف من الأشخاص في منتصف العمر وما فوق.
وتختار بضعة آلاف من النساء الحوامل سنويًا الآن عمليات الإجهاض بعدما علمن أنهن يحملن أجنة بمتلازمة داون. لكن هذا الانخفاض يقابله عدد متزايد من النساء اللواتي يحملن في أواخر الثلاثينيات أو الأربعينيات من العمر، عندما يُرجّح أن يلدن طفلًا مصابًا بمتلازمة داون.
وقال سكوتكو إن النظام الطبي لم يواكب الزيادة غير العادية في عدد البالغين المصابين بمتلازمة داون. ولفت إلى أن العديد من طلاب الطب يتعلمون عن الحالة فقط أثناء التدريب على علاج المرضى الأطفال.
“إذا قالوا إنه مؤلم.. استمع لهم”
وتُعتبر شارلوت وودوارد، التي تعاني من متلازمة داون، مناصرة بارزة لتحسين الرعاية الطبية. وخضعت وودوارد، 33 عامًا، من فيرفاكس بولاية فيرجينيا الأمريكية، لأربع عمليات جراحية للقلب عندما كانت طفلة ثم عملية زرع قلب في العشرينيات من عمرها.
ونظمت وودوارد، المشاركة في برنامج تعليمي لجمعية متلازمة داون الوطنية، حملة لإنهاء التمييز ضد الأشخاص من ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يحتاجون إلى زرع أعضاء.
وقالت إن طبيب الرعاية الأولية الخاص بها ممتاز. لكنها شعرت بأنها تُعامل كطفل من قبل مقدمي الرعاية الصحية الآخرين، الذين تحدثوا إلى والديها بدلاً من التحدث معها خلال المواعيد.
وأضافت أنّ العديد من أطباء الممارسة العامة لا يعرفون سوى القليل عن البالغين المصابين بمتلازمة داون، وعلقت أنّ “هذا أمر يجب أن يتغير. ولا ينبغي أن يكون أطباء الأطفال وحدهم على دراية بهذه الأمور”.
ورأى المناصرون والأطباء إنه مهم لمقدمي الرعاية الصحية التواصل قدر الإمكان مع المرضى الذين يعانون من احتياجات خاصة.
وأشار بريان تشيكوين، طبيب الأسرة الذي يدير مركز متلازمة داون للبالغين التابع لمركز أورورا للمناصرة الصحية في بارك ريدج، إلينوي، بالقرب من مدينة شيكاغو الأمريكية، إلى أن ذلك قد يؤدي إلى مواعيد طويلة المدة الزمنية.
والوقت يكلف المال، وهو ما يعتقد بيترسون أنه سبب عدم إنشاء العديد من أنظمة المستشفيات لعيادات متخصصة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون.
Cnn
