سنابل الأمل/ متابعات
يعيش المصابون بمرض ضمور العضلات الشوكي في المغرب معاناة مريرة ومتعددة الأبعاد، بسبب الصعوبات الجمة التي تواجههم في سبيل الولوج إلى العلاج، إذ ينعدم الدواء الخاص بعلاج هذا المرض في المغرب، في حين تتطلب بعض العلاجات المُخفّفة للألم، كالترويض، مصاريف مالية كبيرة.
ويتسبب مرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي، في ضعف شديد لعضلات المصاب، كما يفضي، بشكل تدريجي، إلى ضعف القدرة على الحركة، ومشاكل على مستوى التنفس، إذ يؤدي إلى اتلاف الجهاز التنفسي، وهو مرض قاتل.
زكرياء، واحد من المغاربة الذين يعانون من مرض ضمور العضلات الشوك، وأصبح يواجه زحف الشلل على جسده وهو في ريعان الشباب، قال إن “الدولة لم تقم بأن إجراء من أجل تخفيف آلامنا، إننا نعاني في صمت”.
وأكد هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، ومقرها مراكش، ما جاء على لسان زكرياء، قائلا: “هناك علاج عن طريق الأدوية منذ سنة 2016، ولكنه غير متوفر في المغرب إلى حد الآن، لأن وزارة الصحة لم تبذل أي جهود لإدخاله”.
وبحسب إفادة بازي، فإن شركات أدوية قدمت طلبات لإدخال الأدوية الخاصة بعلاج مرض الضمور العضلي الشوكي إلى المغرب، لكنها لم تلق تفاعلا إيجابيا من طرف وزارة الصحة، مشيرا إلى أن الجمعية التي يرأسها راسلت الوزارة الوصية في الموضوع، “لكننا لم نتلق جوابا”، على حد تعبيره.
في هذا السياق، وجه فريق الأصالة والمعاصرة بمجلس النواب سؤالا إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية لتوضيح أسباب التأخر في توفير العلاجات الضرورية لمرضى الضمور العضلي الشوكي.
وأشارت الوثيقة ذاتها إلى أن المصابين بمرض الضمور العضلي الشوكي في المغرب يعانون من إشكال تعذر توفر العلاجات، “إما بسبب غلاء أثمنتها، أو تسجيل تعقيد مساطر في استيرادها، مما لا يتيح للمرضى التمتع بالحق في الصحة، والحق في الولوج إلى العلاجات والخدمات الطبية الضرورية”.
ويُعتبر مرض الضمور العضلي الشوكي، الذي يصيب الأطفال بشكل أكبر، مرضا نادرا، غير أنه منتشر في المغرب، على غرار دول منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، بشكل أكبر مقارنة مع الدول الغربية، وذلك بسبب زواج الأقارب.
وسبق لوزير الصحة والحماية الاجتماعية أن علل غياب دواء الضمور العضلي الشوكي بغلائه، غير أن هناك دولا في مستوى المغرب، مثل مصر وتركيا، توفر العلاج لمواطنيها، عن طريق التفاوض مع شركات الأدوية، بحسب هشام بازي.
وأوضح المتحدث أن بصيص الأمل الوحيد الذي يتمسك به المصابون بمرض الضمور العضلي الشوكي، هو الترويض الطبي، الذي لا يمكّن سوى من تخفيف آلام المريض، لكن عددا كبيرا من المرضى لا يجدون سبيلا حتى إلى الترويض، بسبب مصاريفه، علاوة على حاجيات أخرى مثل الكرسي المتحرك وأجهزة التنفس.
هسبريس