سنابل الأمل / متابعات
دشنت أول جمعية تعنى بمتلازمة الأنجلمان بمنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا في الإمارات، برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم.
ولندرة متلازمة الأنجلمان فإن معرفة معظم مقدمي الرعاية الصحية وغالبية المجتمع بهذه المتلازمة محدودة جدا، لذا حددت جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا أول أهدافها وهو نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع.
وتؤمن الجمعية بأن رفع مستوى المعرفة سوف يمكن القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية، ويمكن المجتمع من تقديم دعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم.
أما ثاني أهداف الجمعية فهو تقديم الدعم والمساندة وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الاجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان، وتثقيف ودعم أفراد العائلة لمساعدتهم على رعاية أبنائهم المصابين.
كما تهدف الجمعية إلى دعم الأبحاث الساعية بغية الوصول إلى علاجات تساعد الأشخاص المصابين بمتلازمة الأنجلمان وتسهيل مشاركة المصابين بهذه الأبحاث.
وتشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، والتي تضم أكثر من 20 دولة بمساحة تتجاوز 15 مليون كيلومتر مربع يقطنها أكثر من 600 مليون نسمة.
وسوف تكون دبي مقر هذه الجمعية تعزيزا للدور الريادي لدولة الإمارات الساعي للصدارة في جميع المجالات، ومنها المجال الطبي، وعلى الأخص فيما يتعلق بذوي الهمم ودعم البحث والابتكار.
يأتي ذلك في إطار السياسات الحكيمة والرؤية السديدة لحكام وشيوخ الإمارات، التي خلقت البيئة الإيجابية والداعمة لإنشاء مثل هذه الجمعيات الساعية لدعم أبنائنا ومد يد العون لجميع بلاد المنطقة.
أيضا يأتي ذلك دعما لأصحاب الهمم والأمراض النادرة فقد تفضلت الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم بقبول منصب الرئيس الفخري لجمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.
ما هي متلازمة الأنجلمان؟
تعد متلازمة الأنجلمان من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي، مسببة تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني.
كما تسبب أيضا اضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية، وبالتالي فإن المصابين بهذه المتلازمة عادة ما يكونون من أصحاب الهمم.
والجمعية هي إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.
وتم تأسيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا من الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة وبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة، والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.
وتترأس جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا الدكتورة فداء ذياب، وهي والدة لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان وأحد الأقطاب الرئيسية في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة.
وتشغل محينة سلطان الكتبي منصب نائب الرئيس، وهي أم لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية، وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.
العين
