سنابل الأمل/متابعات
المصاب بمتلازمة داون
أسباب متلازمة داون أثناء الحمل
تشمل ثلاثة أنواع مختلفة من الانقسام الخلوي غير الطبيعي الذي يحدث للكروموسوم 21:
النوع الأول يسمى Trisomy 21:يحدث بسببه 90% من متلازمات داون حيث ينشأ الكروموسوم الإضافي في البويضة أو الحيوان المنوي أثناء نمو كلاً منهما.
النوع الثاني هو Mosaic Trisomy 21 .وهو حالة نادرة تحدث فقط في 2 % من حالات متلازمة داون يحدث فيها انقسام الكروموسوم 21 بعد الإخصاب فيصبح العدد الكلي للكروموسومات في الخلية 47 كروموسوم بدل من 46.
النوع الثالث هو Translocation Trisomy 21:حالة نادرة تحدث ل 3-4% من المصابين بمتلازمة داون ويحدث فيها التصاق كروموسوم 21 كلياً أو جزئياً مع كروموسوم آخر.
على الرغم من أن جنين متلازمة داون يختلف في كثير من الصفات عن الجنين الطبيعي، إلا أنه لا يوجد اختلاف في حركة الجنين أو نبضات القلب أو تطور أعضائه المختلفة عن الطفل الطبيعي.
كيف ومتى يمكن للأبوين معرفة أنهم سوف يرزقون بطفل مصاب؟
أثناء الحمل
اختبارات الفحص
الاختبار المجمع
رقبة الجنين
الاختبار المتكامل
الحمل
اختبارات التشخيص لمتلازمة داون
الخلايا الجنينية
تجارب الأمهات مع أطفالهن المصابين بمتلازمة داون
تجربة الأم الأولى: غيري حياتك
لديّ ابن يبلغ من العمر 28 عامًا مصاب بمتلازمة داون والتوحد. لطالما كان جو شخصًا هادئًا ومعقولًا وهادئًا. توقف عن الكلام في سن الخامسة، لكنه لم يتوقف عن التواصل. ابني مُعلّم رائع؛ يُعلّمنا الإنصات وتقدير الآخرين. كان عليّ أن أكافح من أجله ليحصل على الخدمات، وبفضل جو تعلمتُ البحث والدفاع عن الآخرين. سألني آخرون: “كيف حصلتِ على ذلك؟”، وانتهى بي الأمر بالدفاع عن عائلات أخرى، والعمل في منظمة غير ربحية.
ابني الآن بالغ، ويعيش في منزل جماعي مع شباب آخرين لأنه يمانع العيش معنا. هذا ما يراه. لكنه لا يزال بحاجة إلى من يدافع عنه، وإلى كل أم أقول: “إنجاب طفل ذي احتياجات خاصة سيغير حياتك، وهذا أمر جيد”.
تجربة معلمة: تحمل الخسائر
عملت مع أطفال مصابين بمتلازمة داون منذ سنوات عديدة. لهذه القضية أكثر من وجهين. أطفال وشباب متلازمة داون الحقيقيون جذابون، محبوبون، صادقون، مرحون، ودائمًا ما يُفاجئون.
صحيح أن العديد من هؤلاء الشباب يظلون في شبابهم الذهني طوال حياتهم، ليشهدوا والديهم وإخوتهم يكبرون، أو يموتون، أو يغادرون لتأسيس عائلاتهم. لقد وجدتُ أنه من المحزن للغاية رؤية شخص مصاب بمتلازمة داون أكبر سنًا، غير قادر على تحمل هذه الخسائر.
أولئك الذين يقولون “لا تُنجبوا هؤلاء الأطفال” ومعاناتهم التي لا شفاء منها، قد يدركون أن الصعوبات التي سيواجهها الوالدان وطفل متلازمة داون قد تكون لا تُطاق مقارنةً بحزن فقدان الجنين.
إلى أن نتعلم التراجع أو عكس أو “العلاج” بطريقة ما، ستظل هناك دائمًا وجهات نظر متعددة بشأن متلازمة داون، وليس أي منها سهلًا.
خطر الإصابة بمتلازمة داون
تجربة أب: كيف هي تربية طفل مصاب بمتلازمة داون؟
أقول إنها تجربة فريدة ورائعة أن أكون أباً لطفلة مصابة بمتلازمة داون، وذلك لأسباب عديدة. ابنتي الآن في السابعة من عمرها. إنها جميلة، ومرحة، ونشطة للغاية، ومشرقة، وسعيدة. بالنسبة لي، استغرق الأمر بعض الوقت لأتعلم وأتكيف بعد ولادتها. كنت أخشى من معاناتها ومن سوء معاملة الناس لها. لم أكن أريدها أن تكون “مختلفة”، وشعرت باليأس من فعل أي شيء حيال ذلك. اعتبرت ذلك تحديًا. قرأت كل شيء، والتقيت بكل من استطعت، آباءً ومنظمات ومعلمين. حضرت مؤتمرات وندوات. تعرفت على جميع الموارد المتاحة لنا في منطقتنا، وسجلت فيها. أسست مجموعة آباء وأمهات، وانضممت لاحقًا إلى مجلس إدارة جمعية متلازمة داون المحلية. تعرفت على العديد من الأصدقاء الذين يفكرون بنفس الطريقة، أو حتى أكثر انخراطًا. لقد حفزني شيء ما عندما ولدت. ما زلت كذلك، لكن ليس بنفس القدر من القلق. ما زلت أشعر بالقلق بشأن استقلاليتها في المستقبل، لكنني أشعر أنني أفعل كل ما بوسعي من أجلها. أتقبل ما لا أستطيع تغييره، وأعمل على تغيير ما أستطيع. الأمر سهل.
في 99% من الأحيان، أن تكون والدًا لها هو نفس كونك والدًا لأطفالي الثلاثة الآخرين. نلعب ونقرأ الكتب ونشاهد الأفلام ونذهب للتخييم وصيد الأسماك ونتحدث عن أشياء، أيًا كان. لدينا مكان رائع في منطقتنا وهو مركز تعليمي وتوعوي للأشخاص المصابين بمتلازمة داون. نذهب إلى هناك كثيرًا وتحصل على بعض الدروس الخصوصية بالإضافة إلى مشاركتها في العديد من الأنشطة مثل الرقص. أحد الأشياء اللطيفة هو أنه في كل مكان نذهب إليه تقريبًا، مثل مطعم أو مركز تجاري، يعرفها شخص ما ويتحمس لرؤيتها. غالبًا ما يكونون أطفالًا أو بالغين لا أعرفهم. نحن فخورون جدًا بها. قد يبدو هذا غريبًا، لكنني أعتقد أحيانًا أن العائلات التي ليس لديها طفل مصاب بمتلازمة داون تفوت الكثير.
بالنسبة للتحديات، أجرينا لها عمليتين جراحيتين في جهازها الهضمي قبل أن تبلغ الرابعة من عمرها، وكانتا صعبتين للغاية. لم تكن تعاني من مضاعفات قلبية كحال ٥٠٪ من المصابين بمتلازمة داون، ولكن هذا أيضًا أمر نتابعه مع طبيبها. بخلاف ذلك، فهي تتمتع بصحة جيدة، وهناك بعض الأمور التي يجب علينا مراقبتها فقط، مثل الأذنين والجهاز الهضمي.
واجهنا تحديًا آخر يتعلق بالنظام المدرسي. عندما التحقت روضة الأطفال، أراد قسم التعليم الخاص وضعها في فصل دراسي منفصل لـ”التعليم المتخصص” مع أطفال آخرين من ذوي الإعاقة. لم نكن مرتاحين لذلك. أردناها في فصل التعليم العام العادي مع دعم وبعض الاستراحات لجلسات العلاج الطبيعي والنطق. حسنًا، انتهى بنا الأمر إلى النضال من أجل ذلك، حتى أننا اضطررنا إلى الاستعانة بمحامٍ متخصص ساعدها. في النهاية، توصلنا إلى حل ممتاز، حيث تقضي معظم اليوم في فصل التعليم العام، وتقضي ساعة واحدة تقريبًا في الفصل “الخاص” الذي يدعم تعليمها العام. نحن راضون عن ذلك. لدينا الآن علاقة جيدة مع المدرسة والمعلمين، لكننا ما زلنا بحاجة إلى مواكبة التطورات. هدفنا هو أن تكون ابنتنا ملتزمة تمامًا بالتعليم العام، وعلينا التواصل معها بانتظام وإلا سنتراجع.
هناك كتاب “بعيدًا عن الشجرة” يضم قصصًا لآباء وأمهات أطفال ذوي إعاقات مختلفة، بما في ذلك متلازمة داون. في إحدى هذه القصص، سُئلت إحدى الأمهات إن كانت ستتخلص من الإعاقة لو أمكنها ذلك. أجابت الأم أنها ستتخلص من الإعاقة والتحديات المصاحبة لها بالنسبة لطفلها. أما بالنسبة لها، فأكدت الأم أنها لن تغيرها. لم تكن لتتمكن من بناء كل هذه الروابط الرائعة، أو تعلم الكثير عن أهمية الحياة وكل هذه الأمور الرائعة. لطالما فكرت بنفس الطريقة.
*ملاحظة من «سيدتي»: قبل تطبيق هذه الوصفة أو هذا العلاج، عليك استشارة طبيب متخصص
